约翰霍普金斯儿童医院的血友病和出血性疾病综合治疗中心为所有年龄段的儿童提供专业护理, from infants to age 21.

当孩子有血友病或其他出血性疾病时, 它可以在很多方面影响他或她的生活质量, such as missing school, extracurricular activities or work. 作为指定的血友病治疗项目, 我们的患者发生出血并发症的风险显著降低，并且因出血并发症而住院的可能性较小. 通过适当的管理，他们可以过上健康、不受干扰的生活.

血友病和出血性疾病的治疗

我们为推荐十大正规网赌平台及其家属提供富有同情心的护理. 他们接受全面的护理和服务，以解决血友病或出血性疾病对他们生活的各个方面的影响.

We specialize in caring for infants, children, 青少年和21岁以下的年轻人, 与他们密切合作，顺利过渡到成人护理.

我们在需要时提供住院或急诊护理的无缝协调, 并通过综合实验室等服务指导您和您的孩子, medical imaging and pharmacy services.

The disorders we treat include:

• 血友病A(缺乏因子VIII)和血友病B(缺乏因子IX)
• Von Willebrand disease
• 血小板功能紊乱，包括格兰兹曼血栓减少症, Bernard-Soulier syndrome, and May-Hegglin anomaly
• 罕见出血性疾病(因子1、2、5、7、11、13缺乏)
• 遗传性出血性毛细血管扩张(HHT) 
• Factor X deficiency
• Ehlers-Danlos syndrome
• Hermansky-Pudlak syndrome
• Other coagulation disorders. 

Services Provided

As a federally funded program, 我们得到了疾病控制和预防中心以及国家血友病基金会的认可. 患者接受来自医生和临床团队成员的专家护理，他们在许多专业中协同工作，以满足患者的个人需求. 

Pediatric Hematology Medical Care

您的约翰霍普金斯儿童医院的医生领导您的护理团队，并与专家团队合作. 除了出血性疾病测试和为每个推荐十大正规网赌平台制定个性化的护理计划, 你的团队将协调手术治疗, 急救中心和住院推荐十大正规网赌平台护理.

我们的推荐十大正规网赌平台及其家属每天24小时都可以获得医生的护理和咨询. 我们还在圣路易斯市的门诊护理中心开设了诊所，将护理带到离家更近的地方. Petersburg, Tampa, Lakeland and Fort Myers.

Nursing Care

我们的临床护理团队在预约期间和预约之间提供全面的护理. 他们协调输液服务的护理，并根据需要与其他提供者和专家进行协调. Between appointments, 如果有任何推荐十大正规网赌平台和家人的健康问题或护理需求，你都可以联系护理团队.

我们为我们的患者和家长提供如何正确管理您孩子的治疗计划的实践教育. 我们也为关注的问题提供支持，例如:

• Travel planning
• Emergency preparedness
• School communication
• Training of school nurses
• 日托设施和营地的教育
• 其他可能受出血性疾病影响的情况

我们的团队可以根据需要访问患者的学校，以确保您的孩子适当地融入课堂.

Physical Therapy

因为出血性疾病会导致慢性疾病, such as joint pain, 我们通过专门的物理治疗支持来支持患者的长期生活质量. 这有助于我们的推荐十大正规网赌平台主动保护他们的关节免受出血的负面影响, 早期发现出血和并发症, 并迅速恢复肌肉和关节.

我们的理疗师会评估推荐十大正规网赌平台的关节和肌肉健康状况以及出血风险, 计划和支持关节和肌肉出血的管理, 为出血患者制定康复计划并提供支持. 他们指导推荐十大正规网赌平台如何加强身体，并指导他们进行关节和肌肉友好的日常锻炼.

我们还评估患者对适应性设备的需求, foot support and orthotics, 并与其他专家协调护理和咨询服务.

Social Work

患有慢性疾病可能会带来压力. 它给患者及其家属的日常生活带来了独特的挑战:

• Barriers at school or work
• Restrictions in activity
• Financial burdens
• 平衡正常童年经历的不确定性

我们与父母合作，以适合他们年龄的方式帮助他们的孩子学习和发展自己的健康管理技能. 我们在这里帮助您了解您孩子护理的各个方面.

我们为推荐十大正规网赌平台和家属提供情感支持, provide individual and family counseling, 将他们与适当的社区资源联系起来, 并支持与护理和社区服务提供者的协调与合作.

我们还帮助您浏览保险和社会服务系统，以促进和支持:

• Family Medical Leave Act (FMLA)
• Disability and guardianship
• School outreach
• 倡导个体化教育计划(IEP)
• 504 plans 

Specialty Pharmacy Care

约翰霍普金斯所有儿童药房项目被纳入我们的医疗服务. We offer expert, 具有成本效益的推荐十大正规网赌平台护理和持续支持, 含成本凝血因子浓缩物及耗材, assay management, 24-hour access, 并及时交货.

药房计划为您和您的健康保险计划提供储蓄, 支持血友病和出血性疾病治疗中心提供的服务, 并为您和您的家人提供许多重要的临床服务.

你有权选择治疗出血性疾病的药房服务. 我们的团队支持您的选择权，并将帮助您做出明智的决定.

Access to Studies and Clinical Trials

血友病和出血性疾病治疗中心的患者可以参加各种研究和临床试验, depending on eligibility and requirements. 临床试验和研究有可能促进出血性疾病儿童的护理.

在某些情况下，患者可能有机会获得并非所有患者都能获得的新治疗方法. 参与研究或试验完全是自愿的, 你的医生可以和你讨论你的孩子可能有资格参加的临床试验.

Genetics Services

Genetic testing serves several functions, 包括让我们确定一个人是否是血友病或出血性疾病的携带者, identify potentially affected infants, 并准确地教育患者和家属出血性疾病如何影响他们的生活. 基因检测也可以提高预测推荐十大正规网赌平台是否有某些并发症风险的能力, 包括抑制剂的发展，这些抑制剂会影响输注的凝血因子止血的能力.

Dental Services

出血性疾病患者通常需要专门的牙科保健服务，以减轻日常牙科工作中出血的风险. 我们提供牙齿卫生评估和咨询, 协调牙科护理和持续的咨询服务. 我们的团队促进转介到牙医有经验的护理推荐十大正规网赌平台与出血性疾病.

Orthopaedic Services

儿科骨科医生可以为任何因关节出血而出现关节疼痛或问题的患者提供咨询. 我们的骨科医生与我们的血液科医生一起决定什么时候手术治疗是有必要的.

Transition Care

随着孩子长大，开始思考他们的未来, 为成人医疗保健做准备与考虑职业和教育同样重要, financial independence, and any other aspect of entering adulthood. 过渡意味着一个改变、学习和适应生活不同阶段的过程. This process evolves over many years and, in the context of hemophilia, 在成功学习成人推荐十大正规网赌平台的角色和责任时达到高潮.

We provide expert care for adolescents, 青少年和年轻成人患者准备他们的成人护理. With our transition care model, 当我们讨论中心向成人护理政策的转变时，我们从12岁开始过渡过程.

Between the ages of 13 and 17, 我们继续教导独立成人的角色和责任. 当推荐十大正规网赌平台年满18岁时，我们会和他们讨论隐私和同意的问题. At the age of 18, 我们还支持他们制定向成人护理过渡的计划, 在父母的指导和整个护理团队的支持下, 所以他们已经做好了在21岁时接受成人出血专家治疗的充分准备.

Young Women Bleeding Disorder Clinic

青年妇女出血障碍诊所诊断和治疗月经过多出血和血液疾病的患者. 我们的多学科方法包括专门研究出血性疾病的血液学家, 也是青少年医学专家, 专门护理出血性疾病患者的护士和社工.

Resources for Patients and Families

Emergency Assistance

Hemophilia Foundation of Greater Florida
The Hemophilia Association Florida
Hope for Hemophilia

Financial Assistance

Children’s Cancer Center
National Organization for Rare Disorders
PAN Foundation
Patient Advocate Network
Colburg-Keenan Foundation
National Hemophilia Foundation
The Assistance Fund
Hemophilia Federation of America

Advocacy, Legal Assistance and Education

Patient Advocate Foundation
Accesia Health
Victory for Women